10月31日 | 崽崽病情
各位,崽崽的治疗方案有了变化。
原计划下周开始新一轮化疗,现在必须停止了。
化疗原本是针对“嗜血细胞综合症”的,但崽崽本身的“最重症再生障碍性贫血”无法支撑本次化疗,抗癌剂一旦使用,崽崽的骨髓将完全报废。
而在不化疗的情况下只有最后两个月的存活期,身体状况会越来越差,后期只有缓和看护和临终关怀能减轻崽崽的痛苦。
但这不是唯一的办法,医生也提出另一个治疗建议,就是:脐带血移植。
移植的风险和死亡率非常高,因为再障加EB嗜血细胞综合症的病例极其稀少,有极大几率术后产生排斥,使用的又是日本人脐带血,目前全日本用此移植方法的人加起来仅10例。
崽崽现在的身体情况尚能移植,如果手术成功,崽崽的生命线可以延长几个月到两三年不等(此为医生推测数据)。痊愈很难,病例稀少加上研究不足,医院也没有有效的治疗方法,只能说移植是唯一延续生命的手段。最初医生并不推荐,但就目前情况来看,我们也只能最后一搏。
医院正在安排崽崽转院,到东京大学医疗研究所接受移植手术。
手术和术后恢复需要大量资金,之前小范围的帮助无法支撑,我们只能通过众筹来解决燃眉之急。现在医院的证明已经做好,崽崽的同学们在帮忙翻译准备材料,我们也在寻找能支持海外就医的众筹平台。
崽崽已经开始和时间赛跑,我们能做的只有把她的病情信息分享出去,让更多的人看到,让众筹能成功,期望能配型合适的脐带血做手术。
在此谢谢大家一直以来的关注。
也希望正在看这篇推文的你,随手分享给身边人。
也许下一个看到推文的人,能提供有效的帮助信息。
木
穆
平
安
10月31日 | 崽崽病情
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