小土豆的故事—-土豆妈

总是想说把小土豆看病、成长的经历记录下来，可是总是有种种原因耽搁下来。所以，从现在开始，先把他刚开始发现婴儿痉挛症的看病经历写下来吧。有些事情是无论经过多长时间，都不会忘记的，时隔三年多，当时的事情却还历历在目。
一、突如其来的灾难
小土豆生的时候就很难生，之前没有任何征兆，没有脐带绕颈，没有羊水浑浊等问题，当时医生说进了产道了，估计15-20分钟就出来了，可是我愣是生了一个小时，他一出来浑身都是紫的，没有呼吸，医生打了他的脚心等，手忙脚乱弄了半个小时，最后让儿科的医生来把他抱到儿科抢救了，而我全程被晾到产床上没人理。人家都是生完孩子困得睡着了，我生完了也睡不着，不知道他怎么样。生之前已经两个晚上因为阵痛睡不着了，而生完了居然也睡不着，但是我被推回到病床没多久突然觉得很冷，然后我对母亲说：“妈妈，我突然觉得冷…”，话还没说完就开始不停的打颤，怎么都控制不住。把妈妈、婆婆、老公都吓坏了。想来那时可是是太紧张了，生完孩子的极度疲惫加上对小土豆的担忧。
因为小土豆生下来就很吓人，所以在他在ICU里呆了13天之后出院到家后，全家都小心翼翼的。当时婆婆还摸着他的胳膊说，“呀，他这么小就有肌肉了！”当然，后来知道，那哪是肌肉，那时肌张力高。因为他生时候缺氧，出生45天时就去医院康复了，当时我还没出大满月（月子），是公公婆婆带他去的，他们每天回来都说，咱们孩子就没事，那个谁谁谁去北京看了，跟咱这康复是一样的，全国各地康复方案都是一样的。然而事实证明，各地康复水平不可能一样！！！在孩子的问题上一定要有主见，不能盲目听家里老人的，我真的是深有体会。
二、又一次的打击
在小土豆60天时，做了一次核磁，公公回家说：“咱们的核磁结果我查了就没事，现在的医生就知道骗钱，非让咱们转院，贾医生还推荐了省中医一附院还有郑大三附院的医生，肯定是介绍有提成…”但是我听了心里一咯噔，难道不是严重才让转院吗？
核磁结果上写的我看不懂，但是我总是感觉心里特别不踏实。我在好大夫上查了好多医生，找了好多类似病人的提问，然后跟老公商量要不把他的核磁片拍下来传到网上问问医生。公公表示了强烈的反对，他说会泄露个人隐私，别人看到我们的病例，住过的医院会猜到是我们家的孩子。对此，我真的是忍无可忍，对于他们这种态度，明明孩子那么严重，非说没事还讳疾忌医。
后来我把核磁结果和小土豆的病例传给了郑大三附院的贾天明，贾天明是神经内科的，但是我从未想过小土豆需要看神经内科，当然也不知道神内是干什么的，当时只想的是怎么康复，因为我看病人的评价都说他不吓唬人，不过度治疗，医术高超。当时从未想过需要去北京看病，也没想到小土豆那么严重，当然这都是后话。贾天明很快回复了，说片子看上去脑损伤很严重，但是有些脑损伤显示严重的实际情况可能还好，建议面诊。
他的号很难挂，但是刚好赶着十一放假期间他有一天坐诊，我们凌晨起床，5点就到了郑州，到了医院发现排贾天明的队伍已经很长了，不过还好挂上了号。当时很傻，其实小土豆从出院起睡觉就很不踏实，经常正睡着两个手就突然举起来了，而且白天有时候还会出现很害怕的样子，两个手紧紧握着，但是老人说是惊着了，也没想着问问贾医生。贾医生让小土豆坐在床上，他根本坐不起来，上半身都趴下去了，也不与人对视。
当时贾医生说，“你们孩子很严重，即使不停的康复到5岁能自理就不错了。你们考虑一下要不要住院。”当时听了，脑子里“嗡”的一声。公公婆婆却不信，说他是早上起太早才没表现好。但是心里还是不放心，又打电话给了我们之前康复住院贾医生给的中医一附院姚医生的手机号，姚医生看了小土豆没有说太多，只是说需要继续康复。在小土豆爷爷奶奶在哪里康复都一样的思想指导下，我们回家里的医院继续康复了。
三、晴天霹雳
小土豆3个月的时候还偶尔会追视，但是到2015年11月中旬时，忽然发现他不追视了，反应也迟钝了好多，晚上睡觉正睡着突然就哭醒了，而且表情很惊恐，两个胳膊会突然抬起来，怎么哄都不管用。我以为是他肚子疼，可是连续几天都是这样，拍了视频问我们这的医生，说是缺钙。可是他都一天吃两颗VD了，医生还建议吃三颗。
我隐约觉得不是缺钙的原因。当时他连续拉了两个星期的肚子，没有细菌和病毒感染，就是不停的拉肚子，我一直以为是肚子难受，比如是肠绞痛，直到有一天他打完针（医生建议他每天打一针鼠神经因子，连续打28天），又出现了晚上的症状，头一点一点，两个胳膊抬起来，一抱一抱的，我赶紧到医生办公室，其中一个医生说：“看着像婴儿痉挛症，你们赶紧去郑州做脑电吧，如果是的话很麻烦，特别不好治。”她帮我联系了省中医一附院的脑电，幸运的是排到了第二天早上(2015年12月1日)8点。
我立马给老公打电话，定去郑州的火车票，当即回家收拾东西。做脑电期间他有多次的发作，而我在这期间也查了一些相关资料，知道婴儿痉挛症特别难治，而特效药是ACTH，便宜却很难买。脑电结果是：
1，间断高度失率；
2，记录到多次痉挛发作。
12月2日我们挂了姚医生的号，姚医生说特效药是促肾上腺皮质激素，但是整个河南省都买不到，但是也可以有别的替代方案，吃某某药等等。当时我是听不懂这些方案的，我只是知道ACTH是特效药，可是公公下一句是：“我们能不能回家治？”姚医生说你们去找贾医生吧，方案跟你们说你们听不懂，太复杂了。回到宾馆我觉得很无助，一边是小土豆时不时的发作，一边是找不到药。实在是不放心回家，我给贾医生打了电话，她建议我不要回家来，一是没有治婴儿痉挛症的经验，即使找到ACTH，也不敢给打；二是不会调药，也没有相关的婴幼儿服用的药物，并建议我们到郑大一附院或者省人民医院找高丽主任看。
四、找药啊找药！
12月3日，通过找熟人我们直接找到了儿翟主任看了病并且住了院，而且住的是监护室。这里不得不说一下郑大一附院的住院条件，没有单独的卫生间，病人特别多，走廊里也是加床。虽然住的是监护室，其实就是一个大病房，有十几张床，也不隔离，肺炎啥的都在一个病房里，小土豆就是在这里感染了，感冒咳嗽，要是在这打ACTH，估计小命都不保。当然，当时的我们不知道这个。
医生还说他抽一次就相当于一次脑震荡，对大脑损害特别大，而且如果抽的狠了会有生命危险。最开始医生给的方案是输维生素B6和神经节苷酯（维生素B6可以理解，虽然说医生认为我们不像是B6缺乏引起的，但是试试也没啥，万一只是单纯的B6缺乏呢。输神经节苷酯就很奇葩了，而且后来看高丽，她说输神经节苷酯容易诱发癫痫，但是跟医生沟通无效，还是每天输。）
12月5日，我们挂到了省人民医院高丽主任的号，高主任也说没有ACTH，也没说什么好的方案。实在是找不到药，看着小土豆一天天的抽实在是太难过，12月6日，我抱着试一试的态度发了朋友圈，请大家帮我找药，很多朋友看到了都帮我积极转发，还有的打电话给我问情况，真的很感动。
晚上12点，我接到了个浙江的电话，告诉我她同学的妹妹在省人民医院是一个护士，刚查到省人民医院药房里有这个药，并给了我电话。还有一个朋友也说打听到省人民医院药房有要。第二天我们立即动身到省人民医院，同时给省人民医院药房打电话，药房说这个药只能给在他们医院住院的病人用，不能开出来带走。于是到了省人民医院我们直奔病房楼，爬楼梯爬到了14楼，找到了跟高主任一个组的郭主任，当时郭主任正在查房，听了我们的来意很诧异，说：“我们医院有ACTH吗，我都不知道，我们这住院的婴儿痉挛症患者都没有打这个药。”他建议我们去高主任的门诊找高主任，我们又风风火火的找到高主任，可是高主任根本查不到有这个药，又给药房打电话被告知门诊看不到这个药，只有住院才能用。高主任给我们开了住院的单子，又爬了14层到住院部。那时候真的是等不到电梯，感觉电梯太慢了，必须争分夺秒，确保能用上药。护士长也很好，听了我们的情况给药房打电话查了一下只有20支ACTH，但是按照高主任的方案需要60支药，还差40支。为了防止出现药被其他人取走的情况发生，护士长跟药房沟通一下子都取出来给我们用，但是我们必须下午2点前过来住院。中间一番折腾终于是转到了省人民医院住进了病房。
五、打ACTH
到了省医院才知道打ACTH也不是一件那么简单的事情，跟普通的输液不同，ACTH是激素打了之后有很多副作用而且免疫力下降，打的过程中如果出现感染要立即停药，而且一旦感染可能会抢救不过来有生命危险等等。看了医生给的告知书真的是快给吓死了，而且不能用普通的套管输，说是一旦渗液会腐蚀皮肤，需要做深静脉置管，好处是不用天天扎针，不用担心渗液，但是必须做好护理，一旦感染也有生命危险。
由于小土豆在一附院的时候监护室里很多都是得了肺炎的病人，小土豆也被感染了，需要先输液把肺炎治好才能打ACTH。输了一个多星期的头孢和阿奇小土豆终于可以打ACTH了，经过反复纠结我们最终决定进行置管，打ACTH。每看他抽一次，感觉自己的心也跟着抽一次。每天打ACTH，每天记录他发作的次数，慢慢的他的发作次数减少了，慢慢的只剩下每天晚上偶尔会突然伸开胳膊，但是不再点头，不会再哭醒。
但是ACTH只有20支，按照高主任的方案必须每天打2针打够30天，一共需要60支。而在这期间我加到了病友群里，知道了北大第一医院看婴儿痉挛症最好，北大的方案是按体重打的，而且只用打14天。甚至还有病友说有人在省人民医院打ACTH打的脑萎缩的，当时听了快吓死了，可是没有办法，已经开始打了，不能停止，而且去北大就算排上号住院也需要排队，只能接着在这打下去。省医所有人都打60针的方案真的不合理，应该是按体重打才科学，可是医生不听啊，还是河南省最权威的医生。
在这里真的要感谢一位素不相识的朋友，她在微信上看到我找药的朋友圈，帮我找了一家可以进药的医药公司历尽周折帮我进到了40支ACTH，药也凑齐了。后来省医又进了一批ACTH ，我们买的这40支用不上我就原价转给了需要的病友，但是真的很感激这位朋友。
小土豆口服药，除了德巴金也加上了硝基安定，每次1/30，一天两次。护士帮我们把一片药碾成粉末，细心的分成30份，包到小纸片里，一次一包。省医的护士态度很好，很关心病人，而且护士长还帮我们调床，把我们和另一个也是婴儿痉挛症的小哥哥调到一个病房和别的病人隔离起来。真的很感谢省医的护士长和护士们的悉心照顾让小土豆平安的打完了30天的ACTH。
出院的时候我很不放心想再做一次脑电看看小土豆是不是脑电正常了，因为他晚上还是会由伸胳膊的动作，不知道是不是发作，可是他的管床医生曹医生说不用，他的脑电不可能正常，而且还建议我们再找高主任看看是不是有康复的必要。唉，当时听了心都凉了，那时候的小土豆不追听也不追视，叫他也没反应，可是我还是坚信一定要给小土豆康复。
【小付姐我想说几句，土豆妈是个非常坚强有主见的妈妈。小土豆看病，康复都受到了爷爷奶奶等家人的阻挠，可以走到这一步真的很不容易了。小土豆后面也去北大就医+定期康复学习了。家长时间有限，就把前面的就医部分写出来了。不清楚鼠神经或者“神药”神经节苷脂的，记得搜我号关键词。】
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