【特别报道】公益路上，护士用暖陪伴“渐冻”患者

2月28日是第14个国际罕见病日，主题是“生而罕见，但不孤单”。在北京大学第三医院，就有这样一个护理群体，正用他们的专业特长和爱心温暖着渐冻症患者。
　
“渐冻症”的医学名称是运动神经元病，患者平均存活率只有5年。世界著名物理学家霍金就是渐冻症患者，他21岁时患病，临终时享年76岁。他用顽强的意志创造了奇迹，也证明了科学的康复护理以及对症治疗是延长患者生命、提高患者生活质量的最佳途径。
帮患者和家属树立信心
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2003年，北京大学第三医院神经内科主任樊东升带领的医疗团队将运动神经元病的诊断治疗作为科室主要的攻关项目，越来越多的渐冻症患者住进了北医三院神经内科病房。护理团队在时任科护士长李葆华和护士长罗永梅带领下，开始了对这种疾病护理的深入探索，从经口营养支持到胃造瘘护理技能、从无创呼吸机到有创呼吸机的护理技能……努力为渐冻症患者提供全程优质护理服务。从入院时全方位护理评估，到住院期间个性化护理及健康宣教，再到出院后的延续性护理、定期电话随访、指导居家护理……护理团队在每一个环节，都用优质服务帮助患者和家属树立对抗疾病的信心。2007年，24岁的王甲因为患上渐冻症，住进了北医三院神经科病房。年轻的生命面对突如其来的打击，依然保持着乐观的心态，这让护士们更加认识到自己肩上责任的重大。在护士们的关注、陪伴下，王甲已走过了十多年的病程。
王甲只是北医三院众多渐冻症患者中的一员。如何帮助更多有需要的人？多年来，护士们在樊东升主任和护理部主任李葆华带领下，奋战在各种公益活动的战线上。他们参与了全球“冰桶挑战”社会活动，积极参与科室“相约星期四病友答疑会”，并为渐冻症患者参加电视活动保驾护航。
编一本书，拍一部视频
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渐冻症患者到晚期会出现全身肌肉萎缩，卧床不起。如果护理不当，就会造成皮肤压疮、肺部感染、营养失调等多种并发症。因患者长期卧床，家属不知如何正确为其翻身，造成患者耳廓、臀部、足跟等部位形成压疮的情况时有发生，患者十分痛苦。面对这种本可避免的痛苦，护士们尽己所能，教会更多人掌握渐冻症患者的居家护理技能。2018年10月，由樊东升担任主编、多位护士参与编写的《运动神经元病康复护理指导手册》在京发布，这部由中国残联康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组织编写的实用手册，为渐冻症患者的居家护理提供了范本。2018年底，《渐冻人居家护理》视频开始拍摄。从策划到拍摄，神经内科护士长罗永梅和护士长周宝华组织护士多次参与脚本的修改。为配合拍摄，护士们利用自己休息和下夜班的时间，不仅当演员，还要亲自进行环境布置，动手设计搭建拍摄场景。他们只有一个念头，为公益事业尽一份自己的微薄之力。
北京大学第三医院护士和葛敏（右二）在进行视频拍摄
2019年12月19日，视频《渐冻人居家护理》在北医三院机场院区发布。这是北医三院护理团队在“抗冻”护理事业中迈出的新步伐——让护理更加贴近患者、贴近临床、贴近社会。2021年1月8日，罗永梅护士长在东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心举办的专家网上见面会上，进行了《疫情防控下ALS的护理》主题分享，并现场解答了渐冻症患者和家属们在自我防护和居家护理等方面遇到的难题。
被“葛敏们”的执着深深感染
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护理，是一个充满爱的职业。公益事业是护士发挥专科特长的特殊舞台。通过这个舞台，护士们能帮助到更多的人。患者小金2020年被确诊为渐冻症，2021年2月，随着病程的进展，出现了吞咽困难。对于是否接受胃造瘘治疗，小金犹豫不决。有一天，小金在进食过程中突然被噎住，情况危急。万幸的是，小金的家人之前曾通过《运动神经元病康复护理指导手册》和《渐冻人居家护理》视频学习过海姆立克急救法。家人的急救帮小金化解了危险，随后，小金和家人也认识到了胃造瘘的重要性。
护士们通过参与公益活动，进一步增强了自身责任感和职业价值感。他们在参与过程中，从患者身上也收获很多。罕见病患者身上迸发出的对生命的执着和热爱，鼓舞着每一名参与公益活动的护士，让他们更加热爱生命、热爱生活、热爱自己的职业。
活动现场被誉为“当代张海迪”的患者葛敏，曾经是一位步履轻盈的舞者，现在的她因渐冻症而坐在了轮椅上。在努力与时间赛跑的同时，葛敏也在帮助与她一样的患者。作为《渐冻人居家护理》视频制作的发起者，她组织拍摄项目团队，并亲自担任拍摄对象。她还通过公众号、公益活动等，积极为渐冻症患者代言。葛敏的坚强深深感染着护士们，他们说：“送人玫瑰，手有余香。感谢护理工作，让我们有送人玫瑰的能力；感谢患者，让我们能够感受玫瑰的别样风采。”目前，罕见病治疗手段仍然有限，这对罕见病患者的护理工作提出了更高的要求。北医三院护理团队希望通过罕见病公益活动这样的平台，为罕见病患者及其家人提供护理知识和心理支持，惠及更多家庭。
文：北京大学第三医院 仰东萍王晖编辑：魏李培
审核：张灿灿
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